Porque é importante falar com a sua família sobre a doença de Fabry?

Em média, por cada pessoa com Fabry, pelo menos 5 outros membros da família podem também ser diagnosticados com a doença com base numa análise da sua árvore genealógica.¹

Isto significa que se tiver Fabry, poderá ter filhos, pais, irmãos, tias, tios ou primos que também tenham Fabry, mas talvez ainda não saibam.

Pode ajudá-los.

Ao falar sobre o risco de doença de Fabry, pode ajudá-los a evitar um percurso longo e difícil para o diagnóstico.^1-3 Além disso, o diagnóstico e o tratamento precoce podem levar a um futuro mais saudável.^4-6

Então, o que deve fazer se quiser ajudar?

Passo 1:
Descubra quem pode estar em risco de ter doença de Fabry

Neste site, encontrará a ferramenta online 'Criação da árvore genealógica da doença de Fabry', que através de perguntas simples vai ajudá-lo a identificar automaticamente os membros que podem estar em risco de ter doença de Fabry. O seu médico pode ajudá-lo a fazer isto ou, se preferir, pode fazer sozinho.

Para saber mais sobre a ferramenta, clique aqui

Para ler as instruções da ferramenta, clique aqui

Para começar a usar a ferramenta, clique aqui

Passo 2:
Converse com os seus familiares em risco sobre a doença de Fabry

Assim que souber quem pode estar em risco, deve falar-lhes sobre a doença. As famílias não são todas iguais, e falar sobre a doença de Fabry não é diferente. Não há uma forma correta de fazê-lo - use um método de comunicação com o qual se sinta confortável.

Na secção de recursos, encontrará um folheto que pode enviar para os seus familiares em potencial risco (‘A nossa família e a doença de Fabry’). Encontra também um exemplo de carta, se desejar escrever-lhes, mas não encontra as palavras certas - pode enviá-la como está ou usá-la para ajudá-lo a escrever a sua própria.

Clique aqui para obter mais informações sobre o que dizer aos seus familiares em risco