Recursos

Abaixo encontra, para download, recursos para ajudar indivíduos com diagnóstico de doença de Fabry a falar com a sua família sobre o risco de terem doença de Fabry.

Folheto

Cada família com doença de Fabry tem uma história para contar

Cada família com doença de Fabry tem uma história para contar
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Para indivíduos com diagnóstico de Fabry.

Este folheto foi elaborado para ajudar as pessoas com Fabry a entender porque motivo os seus familiares podem estar em risco de ter doença de Fabry; os benefícios de terem conhecimento e potencialmente serem testados para Fabry; quais seriam os próximos passos para os seus familiares; e os pontos importantes para transmitir aos familiares.

Folheto

A nossa família e a doença de Fabry

A nossa família e a doença de Fabry
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Para familiares que podem, potencialmente, em risco de ter doença de Fabry.

Estes folhetos podem ser distribuídos aos familiares em risco de ter doença de Fabry. O folheto explica que podem estar em risco de ter doença de Fabry; apresenta a doença de Fabry e os seus sintomas; explica porque podem querer ser testados; sugere o que fazer a seguir; e fornece uma secção destacável que podem levar ao seu próprio médico.

Carta

Carta de exemplo

Carta de exemplo
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Este é um exemplo de carta que pode ser enviada a familiares que podem estar em risco de ter doença de Fabry.

A carta pode ser enviada diretamente ou usada como base para a sua própria carta, se estiver com dificuldade em encontrar as palavras certas.