O básico:
Ser-lhe-ão feitas uma série de perguntas simples sobre si e a sua família. A ferramenta criará a sua árvore genealógica com base nas suas respostas. O seu progresso é guardado conforme avança, mas apenas você terá acesso a estes dados - não são partilhados com ninguém.
Depois de a árvore genealógica ser criada, pode premir o botão de destaque e a ferramenta irá destacar os seus familiares que podem estar em risco de ter doença de Fabry.
Pode descarregar uma cópia da sua árvore genealógica destacada para consultar premindo o ícone de download no canto superior esquerdo.
Alguns aspetos importantes que deve saber sobre como usar a ferramenta:
- A ferramenta só perguntará sobre membros da família geneticamente relacionados - estas devem ser as únicas pessoas que adiciona à árvore
- Isto significa que não precisa de incluir parceiros, padrastos ou filhos adotivos, por exemplo. Isto acontece porque a doença de Fabry é uma doença genética e estas pessoas provavelmente não correm risco
- Adicione familiares relevantes à árvore, estejam eles vivos ou mortos
- Não importa se não sabe tudo sobre a sua árvore genealógica, inclua apenas o máximo que puder e se sinta confortável em fazer. Pode sempre pedir a ajuda a um outro membro da família, se quiser
- Se for homem, as perguntas serão apenas sobre a sua família imediata e o lado materno da família. Se for mulher, as perguntas serão sobre os dois lados da sua família.
- Isto acontece porque a doença de Fabry é transmitida de geração em geração - para saber mais sobre este assunto, clique aqui
Alguns aspetos importantes que deve saber sobre como usar a ferramenta:
Para guardar o seu progresso e passar para a próxima pergunta, prima o botão ‘Guardar e continuar’. Esta função permite que guarde o seu progresso e volte mais tarde. No entanto, apenas você terá acesso a estas informações. Os dados não são armazenados ou reencaminhados para qualquer pessoa ou agência externa. São totalmente confidenciais
Se desejar alterar uma resposta, pode rever as perguntas premindo o botão ‘anterior’ e, em seguida, alterar a sua resposta
Para fazer o download de uma cópia da sua árvore genealógica, clique no ícone de download. A árvore genealógica descarregada aparecerá na sua pasta de downloads como um ficheiro pdf
Para ajustar o tamanho da sua árvore genealógica, clique no botão “mais” para aumentar o tamanho da imagem, clique no botão “menos” para diminuir o tamanho da imagem
Para rever as instruções, clique no ícone de instruções
Para iniciar uma nova árvore genealógica, clique no ícone do caixote do lixo
Para mover a sua árvore genealógica, clique na árvore e arraste-a para a posição desejada
Esta ferramenta não é compatível com dispositivos móveis
O básico:
Depois de concluir a sua árvore genealógica e destacar os seus familiares que podem estar sob risco de doença de Fabry, pode descobrir mais sobre os próximos passos aqui
Se desejar verificar se destacou os membros da família corretos, fale com um profissional de saúde